Frau Hafner, wie kamen Sie zur Diagnose Morbus Parkinson?

Es begann langsam: Schlug ich meine Beine übereinander, zuckten sie plötzlich. Später zuckten sie selbst in entspannter Position. Immer häufiger zitterten Teile oder mein ganzer Körper. Die normalen neurologischen Checks wie MRT waren unauffällig. Ich nahm dies als Zeichen, einfach kürzer zu treten, um mehr Zeit für mich selbst zu schaffen.

Das tat ich. Ich lernte mich dabei besser kennen, achtete mehr auf meinen Körper. Meditierte. Doch die Symptome blieben und wurden intensiver: Wollte ich Tätigkeiten mit beiden Händen verrichten, zum Beispiel Kochen, Haarewaschen oder Schreiben am Computer, klappte das nicht. Ich zitterte dabei am ganzen Körper. Wegen der stetigen Verschlechterung meines körperlichen Zustandes ließ ich weitere Untersuchungen machen … Es war zum Verrücktwerden! Ich bildete mir die Beschwerden doch nicht ein!

Ich wusste genau, mit meinem Körper stimmt was nicht. Was, das galt es herauszufinden. Zum Glück gibt es Menschen, die in der Öffentlichkeit über ihre Erkrankung sprechen, so auch in einer Fernsehsendung, wo ich einen für mich wichtigen Beitrag über Parkinson sah. Dadurch fand ich zu Spezialisten, die mir die Diagnose „Morbus Parkinson“ stellten.

War das ein schlimmer Moment?

Im Gegenteil: Ich war erleichtert! Endlich zu wissen, was mit mir los ist, behandelt werden zu können – mir fiel ein Stein vom Herzen.

Wie leben Sie heute mit Parkinson?

Ich bin selbstbewusster und fordere mein Leben ganz anders ein als früher. Ich helfe Parkinson-Betroffenen, indem ich meine Erfahrungen weitergebe. Durch den Kontakt mit anderen Betroffenen habe ich den Sinn meines Lebens gefunden. Ich schöpfe meine Kraft aus den vielseitigen Begegnungen mit den Menschen. Und seit März bin ich Präsidentin des Dachverbands der Parkinson Selbsthilfe Österreich. Außerdem hab ich meinen Weg mit der Krankheit in meinem Buch „Schritt-Tempo-40“ festgehalten.

Wie macht sich Ihr Parkinson im Alltag bemerkbar?

Ich habe gute und schlechte Tage. Ich kann Dinge, die ich gleichzeitig tun möchte, nur noch nacheinander erledigen. Im Schritttempo eben. Das muss man dem Kopf erstmal klarmachen. Vielleicht rede ich deshalb so schnell … (lacht). Ich werde extrem schnell müde und wenn’s dem Körper mal zu viel wird, dann verweigert er sich sofort. Von 60 auf 0 in wenigen Sekunden! Das ist mitunter lästig, weil man die nächste Stufe dann einfach nicht mehr hoch kommt.

Sie bekamen die Diagnose mit 40. Ist das typisch für Parkinson?

Nein, eher selten. Meist tritt die Krankheit zwischen dem 60. und 75. Lebensjahr auf.

Frau Hafner, was wünschen Sie sich im Umgang mit Parkinson-Patienten von den Medizinern?

Ich wünschte, dass neue Therapien individueller auf die vielen unterschiedlichen Facetten, in denen Morbus Parkinson auftritt, zugeschnitten würden. Wir Betroffenen müssten ganzheitlicher betrachtet und behandelt werden. Nicht nur mit Physio- und Ergo-, sondern auch mit Psychotherapie, wenn diese sinnvoll ist. Ernährung spielt auch eine große Rolle im Leben mit Parkinson. Außerdem wäre es schön, wenn sich die Ärzte immer ausreichend Zeit für die Untersuchung und die Diagnose nähmen. Und natürlich wünsche ich mir, dass die Forschung ein Mittel findet, das Parkinson stoppen beziehungsweise heilen kann.

Und was wünschen Sie sich von den Menschen, die Ihnen auf der Straße begegnen?

Für eine Begegnung mit Parkinson gilt: Drängeln Sie Betroffene bitte nicht. Druck und Hektik zu ertragen, geht mit der Krankheit nur schwer. Ein Grund, warum man damit meist berufsunfähig ist.

Was ist das Wichtigste, um die Angst vor Parkinson bei Patienten und Angehörigen zu nehmen?

Aufklärung über die Krankheit. Praktische Lebenshilfe, wie die Selbsthilfegruppen sie bieten. Ich wünsche mir Toleranz. Nicht nur uns Parkinson-Patienten gegenüber, sondern allen. Jedem in seinem Zustand.