Elfi Jirsa
Präsidentin der Selbsthilfegruppe „Myelom- und Lymphomhilfe Österreich“ ©Stefan Liewehr

Wie wurden Sie damals mit der Diagnose Krebs konfrontiert?

Ich habe Knochenmarkkrebs und habe die Diagnose dazu schon sehr früh erhalten, bei einer Routineuntersuchung. Erst 2003, 14 Jahre später, habe ich dann eine Tandem-Hochdosis-Chemotherapie machen müssen. Bei mir ist das sehr gut gelaufen – schon nach der ersten Behandlung war der Tumor so weit zurückgegangen, dass man von einer kompletten Remission sprechen konnte. Vor drei Jahren musste ich dann noch einmal eine Behandlung machen. Knochenmarkkrebs kann durch Therapie nicht völlig zum Verschwinden gebracht werden.  

Was waren in Ihrem Fall die Nebenwirkungen und Folgen der Chemotherapie?

Man ist natürlich ein bisschen schwach und klapprig und oft auch vergesslich, denn man kämpft mit Aufmerksamkeitsstörungen – die Ärzte hören das nicht gern, doch wir nennen es das „Chemohirn“. Geschädigte Schleimhäute und Pilzbefall im Mund, Verstopfungen oder Durchfall, auch das sind häufige Nebenwirkungen. Ich hatte das Fatigue-Syndrom, eine große Müdigkeit, die nicht durchs Schlafen gebessert werden kann, und sich ein bisschen mit einer Depression vergleichen lässt. Man kommt nicht auf, möchte in Ruhe gelassen werden.

Welche Rolle spielte die Übelkeit, ein häufiges Symptom bei der Chemotherapie?

Mit der Übelkeit hatte ich persönlich nicht so sehr zu kämpfen, doch das hängt immer von der Art der Therapie ab. Die sogenannte Nausea, die meist während der Chemo-Infusion oder kurz danach auftritt, kann meist mit einem Magenschutz behandelt werden. Viel unangenehmer ist die Übelkeit, die bis zu fünf Tage lang nach der Chemo auftritt. Diese äußert sich durch krampfartiges Würgen und starkes Erbrechen, wodurch die Gefahr von Austrocknung und einer Elektrolytverschiebung besteht. Hausmittel helfen nur bedingt, doch es gibt Medikamente, welche die Kassen allerdings nur bezahlen, wenn sie mit „Indikation“ verschrieben werden. All das hat natürlich Auswirkungen auf das Familienleben und die sozialen Kontakte. Am besten ist es, die Befindlichkeiten offen auszusprechen und das Umfeld um Verständnis und Geduld zu bitten.

Hatten Sie Probleme damit, öffentlich zu ihrer Krankheit zu stehen?

Ein Problem für die Außenwirkung ist natürlich der Haarausfall. Alle
sehen: „Aha, der Mensch ist krank“. Ich habe mir mein Haar damals abgeschoren und bin mit der Perücke ins Büro gegangen. Ich bin mir so lächerlich vorgekommen. Dann habe ich sie abgenommen und meinen Kollegen den kahlen Kopf hergezeigt und die Akzeptanz war riesengroß –  ich habe sogar Komplimente für meine Kopfform bekommen. Je natürlicher man mit diesem Tabuthema umgeht, desto größer ist das Verständnis. Und je weniger Krebs mit Tabu behaftet ist, desto eher sind die Familie, Kollegen, Chefs, Bekannte, die ganze Umwelt dazu bereit, normal mit dem Thema umzugehen.

Wie kann man sich als Betroffener selbst helfen lassen, mit der Krankheit umzugehen?

Ich bin Leiterin einer Selbsthilfegruppe seit 2011, dabei bin ich seit der Gründung vor mehr als zehn Jahren. Unsere Maxime ist: Lebensqualität vermitteln. Das Ziel ist, die Leute auf ihre Rechte aufmerksam zu machen und auf ihre Möglichkeiten, sich Hilfe zu holen. Von Schmerztherapie, richtiger Ernährung bis Psychoonkologie – all das sollte man ausschöpfen. Wichtig ist, dass Betroffene nicht aus ihrer Berufstätigkeit gedrängt werden, sondern weiter die Möglichkeit haben zu arbeiten oder wieder ins Berufsleben eingegliedert werden können. Eine onkologische Rehabilitation, auf die bei uns die Patienten ein Anrecht haben, kann bei der Bewältigung des Wiedereinstiegs, aber auch des Alltags helfen.
Ich habe ein Lebensmotto: Ich bin hauptberuflich gesund. Ich gebe der Krankheit nur so viel Raum, wie sie fordert. Das Leben besteht aus so vielen schönen Dingen. Um mit einer solchen Diagnose wie Krebs besser umgehen zu können, helfen Gespräche mit einem Therapeuten. Nicht nur der Patient, sondern auch die Angehörigen haben Gesprächsbedarf. Der Gang zum spezialisierten Psychotherapeuten, bzw. Psychoonkologen, darf nicht länger ein Tabu sein.