Du wurdest ganz plötzlich aus deinem Studium und deinem Alltag gerissen. Was waren die ersten Anzeichen deiner Krankheit? 

Ja … Im Nachhinein kann man gar nicht genau sagen, wann das begann, denn es ging schleichend. Ich fühlte mich immer öfter müde und schlapp. Außerdem hatte ich Verdauungsbeschwerden, abwechselnd erst Verstopfung, dann Durchfall. Und ich war sehr blass im Gesicht. Aber als es so konkrete Symptome waren, war es schon zu spät. Ich hätte schon viel früher zum Arzt gehen sollen.

Wie bist du zur Diagnose gekommen?

Na ,erstmal hab ich mir gar nix gedacht, hab das erstmal nur auf Stress im Studium geschoben – in dem Alter denkt man ja an nix Schlimmes. Als es nicht besser wurde, bin ich dann zum Hausarzt gegangen. Dort haben wir dann alles Mögliche gegen Reizdarm & Co. probiert.

Beim Blutbild kamen dann aber gleich sehr schlechte Werte raus. An den Anruf kann ich mich noch genau erinnern, die Ärztin war … ziemlich schockiert. Dann wurde ich direkt zum Gastroenterologen überwiesen, also an den Fachmann für den Magen-Darm-Trakt, der dann auch die Spiegelung durchgeführt hat. Da dachte man noch eher an eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung.

Bei der Koloskopie stieß man aber gleich auf den Tumor und eine Gewebeprobe wurde entnommen. Dann war Wochenende – und das CT für Montag geplant. Und direkt nach dem CT und mit dem Ergebnis der Gewebeprobe kam dann beim Gastroenterologen die Diagnose.

In deinem Leben hat sich seit der Diagnose viel geändert. Wie gehst du heute damit um und was waren die größten Herausforderungen für dich?

Das kann man wohl sagen. Es waren so viele Herausforderungen. Naja, damals war ich ja noch eher Jugendlicher als richtig „erwachsen“ … ja doch, kann man so sagen. Ich war noch nicht mal mitten im Studium, nur am Anfang, und wusste noch gar nicht, was ich später mal machen will mit meinem Leben. Und dann kam eben der Krebs und erstmal jede Menge Krankenhausalltag.

Die erste Herausforderung war für mich definitiv: Wie zur Hölle sag ich das jetzt Sabrina, meiner Freundin? Nur Papa war bei der Diagnose dabei. Das war schlimm. Danach kam dann natürlich der Bewältigungsprozess an sich. Und der ist nie so ganz abgeschlossen. So richtig verarbeiten tut man das ja erst viel später.

Ich denke, am Anfang war es sehr lange so, dass ich unbewusst dachte: „Das geht vorbei, und dann wird alles wieder wie früher.“ Wurde es aber nicht. Diese Einsicht kam 2013 nach der dritten OP: dass das jetzt wirklich mein Leben ist, ein Leben mit dem Krebs. Ein großer Aspekt war aber auch in der Zwischenzeit der Alltag daheim. Mama hatte dieselbe Diagnose erhalten. Und nun waren wir beide in Behandlung. Das ist natürlich für das ganze Umfeld alles andere als einfach.

Eine immer noch aktuelle Herausforderung ist dieses Leben „dazwischen“. Zwischen dem Status todkrank und gesund. Der Krebs wird immer da sein, aber ich sterbe auch nicht gleich. Ich mach meine palliative Chemotherapie und muss trotzdem noch den Müll rausbringen. Das ist gar nicht so einfach … und noch schwerer zu erklären.

Ein großer Punkt ist da natürlich auch das Thema Kinder. Das würde aufgrund der Folgen meiner Behandlung nur mit künstlicher Befruchtung gehen. Aber die eigentlich Frage ist ja, ob ich das schaffe würde. Ich meine, für die eigenen Kinder sollte man doch 101 Prozent da sein, und als palliativer Patient geht das einfach nicht.

Ich brauch ja teilweise Leute, die für mich den Haushalt schmeißen, da könnte ich mich schwer noch um ein Kind kümmern. Das ist so schwer, denn eigentlich bin ich schon ein Familienmensch. Aber wehmütig muss ich zugeben, dass ich mich schon irgendwie mit diesem Schicksal abgefunden habe …

Und genauso musste ich mich leider auch mit der Impotenz abfinden, also nicht Unfruchtbarkeit, sondern erektile Dysfunktion. Das ist in dem Alter natürlich absolute Ausnahme und einfach nur: scheiße. Klar sagt jeder, dass es insgesamt darauf ankommt, dass ich noch lebe. Aber wissen Sie was?

Ich kann es nicht mehr hören. Mir geht es gar nicht mal so sehr um die Probleme in der Partnerschaft, sondern auch einfach um mein Selbstwertgefühl und das Gefühl der Männlichkeit. Mein Körper ist ja so schon kaputt genug, aber erst die Impotenz macht einem das so richtig bewusst.

Womit man auch erstmal klarkommen muss, ist das Nicht-mehr-gut-planen können. Ich weiß nie, wie es mir in ein, zwei Wochen gehen wird, ob irgendwas dazwischen kommt. Irgendeine Nebenwirkung oder Folge der Krankheit. Auch Reisen oder Unternehmungen sind komplizierter, ich muss meine Stoma-Versorgungen und Medikamente usw. mitnehmen und kann eben nicht mal spontan los.

Es gibt noch so viel mehr größerer und kleinerer Herausforderungen aufzuzählen: Sich mit dem Stoma anfreunden, nach jeder OP wieder auf die Beine zu kommen, bürokratische Hürden, Vorurteile, …

Klingt extrem heftig, ich weiß. Ist es auch. Es gibt Tage, da komme ich besser damit klar, und es gibt Tage, da komme ich weniger damit klar.
Ich würde schon sagen, dass ich heute meinen eigenen Weg gefunden habe, mit der Krankheit umzugehen. Aber trotzdem ist die Verarbeitung nicht abgeschlossen und es werden immer neue Phasen hinzukommen. Und ich versuche einfach, ein paar Menschen ein Stück weit an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen. Und wenn möglich, möchte ich damit natürlich auch weiterhelfen und Verständnis schaffen. Ich will auch sagen: Genießt euer Leben, wenn es euch gut geht. Denn man weiß nie, was als Nächstes kommt.

Du hast ungewöhnlicherweise zwei Stomabeutel. Wie kam es dazu?

Genau. Ich habe einen künstlichen Ausgang für den Stuhlgang, das Kolostoma, und für den Urin, das Urostoma. Das Kolostoma hab ich von der ersten OP 2010. Bei größeren Eingriffen im Darm wird dies oft gelegt, um die durchtrennten Darmenden zu entlasten, damit es später zu weniger Komplikationen kommt. In meinem Fall war eine Rückverlegung auch angedacht, wäre der Krebs nicht wiedergekommen.

Ich hab aber sehr gut damit leben gelernt. Und wenn es Chili gab, sind alle froh, dass mein Beutel einen Aktivkohlefilter hat ;-) Das Urostoma hab ich erst seit der OP 2016. Der Krebs, aber auch die Therapie, haben wichtige Nervenbahnen im Becken zerstört, unter anderem die für die Kontinenz.

Im Lauf des Jahres 2015 wurde ich langsam, aber sicher inkontinent. Als ich mich dann für eine erneute OP entschieden hatte, wollte ich in dem Rahmen lieber einen zweiten Beutel als lebenslang auf Inkontinenzartikel angewiesen zu sein. So gesehen war das Urostoma definitiv eine Verbesserung.

Hast du dadurch eine Lebensveränderung wahrgenommen? Beispielsweise bei der Hygiene oder deinen Freizeitaktivitäten?

Also bei der Hygiene eigentlich nicht. Viele stellen sich das Stoma ja als Wunde oder sowas vor. Dabei ist es – bei Kolostoma – nix anderes als der natürliche Ausgang, eben nur woanders und ohne Schließmuskel.
Bei Urostoma kann man auch nicht so viel falsch machen.

Gut, man sollte halt nicht unnötig Bakterien ranlassen, denn ohne den Schutz der unteren Harnwege kann man theoretisch schnell eine Nierenbeckenentzündung bekommen. Aber bisher ist nix passiert. Gott sei Dank war ich nie eine Sportskanone :-D, denn Karate oder Fußball würde ich jetzt nicht unbedingt mit dem Beutel am Bauch machen. Man sollte auch die Bauchmuskeln schonen, um Brüchen vorzubeugen, also auch nicht zu schwer tragen. Das ist dann aber auch schon alles.

Viele werden jetzt denken: „Ja, aber was ist mit der Ernährung?“ Bei mir ist noch genug vom Dickdarm da, dass keine großen Unverträglichkeiten oder ähnliches auftauchen. Alles andere ist dann eher praktischer Natur. Natürlich füllen manche Speisen und Getränke den Beutel schneller als andere und manche machen sich in mehr Geräuschen bemerkbar. Und z.B. Kaffee und Bier treiben das Urostoma ziemlich an. Wie bei manchem Nicht-Beuteltier auch.

Es ist mir wichtig zu vermitteln, dass ein Beutel am Bauch kein Weltuntergang ist.

Reden hilft! Ist das bei dir auch so, nachdem du selbst einen Blog betreibst und sehr aktiv auf den Social Media Kanälen bist?

Ja, definitiv! Ich rede/schreibe sehr offen über meine Probleme. Und definitiv bin ich auch der Ansicht, dass, bei aller Liebe zur digitalen Selbsthilfe, nichts einen persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen im gleichen Alter ersetzen kann. Allerdings bin ich jetzt nicht so der geborene Redner. Klar, ich hab schon ab und zu einen Vortrag gehalten, aber vieles kann ich in Schrift besser ausdrücken, wo ich mich im Gespräch lange erklären müsste und nach Worten suche.

Doch egal, wie man sich ausdrückt, es hilft auf jeden Fall, ein Ventil zu haben und seine Erfahrungen zu teilen. Manchmal bekommt man echt hilfreiche Tipps. Aber oft reicht es auch schon, wenn man weiß, dass es jemanden gibt, dem es genauso geht und der die eigene Situation versteht. In den sozialen Netzwerken gefällt mir vor allem, dass durch die gefühlte Anonymität erst mal die Hemmschwelle niedriger ist. Leute können mich über den Blog direkt anschreiben.

Eventuell treten sie meinen Gruppen bei und tauschen sich mit Gleichgesinnten aus. Nicht jeder will sich komplett öffnen. Oft muss erstmal eine Atmosphäre zum Wohlfühlen geschaffen sein. Da hilft natürlich diese Unkompliziertheit. Ich kann ganz konkret und direkt Kontakt aufnehmen, auch von zu Hause aus, wenn es mir schlecht geht.

Ich brauche dazu keinen Verein, keine Satzung, auch keine ärztliche Verordnung und keine Zulassung. Ich gebe einfach meine Erfahrung weiter, so gut es geht. Und das schafft mir auch ein Stück weit „Sinn“ in meiner Erkrankung.

Du bist ein lebensfroher und aktiver Mensch. Was möchtest du den Betroffenen noch mit auf den Weg geben?

Um ehrlich zu sein, bin ich gerade eher in einer Phase der Zurückhaltung. Ich brauche gerade Zeit für mich und schreibe seltener auf meinem Blog und bin nachdenklicher. Vielleicht macht das auch die Jahreszeit, ich weiß nicht.
Aber ja, ich versuche schon, die Lebensfreude nicht zu verlieren.

Ich meine, wir haben ja nur das eine Leben. Man muss eben einfach das Beste daraus machen. Die Hauptsache ist, dass man sich wohl fühlt, bei dem was man tut. Natürlich ist eine Krebsdiagnose immer ein riesen Einschnitt und ein Schlag ins Gesicht. Jeder darf schreien und weinen. Ich kann nur raten, sich irgendwann aktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen und zu sagen: „Jetzt bestimme ich, wie es weiter geht!“

Und vor allem die jüngeren KrebspatientInnen dürfen nie vergessen: Ihr seid nicht allein! Es gibt viele, die das gleiche Schicksal getroffen hat. Aber wir können gemeinsam diesen Weg gehen – egal, wie er endet.
In meinem Fall sehe ich wirklich oft auch das positive, vor allem im Nachhinein. Es ist so wundervoll zu sehen, welche tollen Bekanntschaften und Freundschaften ich durch die Krankheit gemacht habe.

Was ich erlebt habe und wovon ich Teil sein konnte, was ich alles ohne den Krebs nie mitbekommen hätte. Und es tut gut, positive Rückmeldungen zu bekommen von Leuten, denen meine Geschichte Kraft gegeben hat.
Genießt jeden Augenblick! Man weiß nie, was als nächstes kommt.

Was ich noch sagen möchte:

Mir liegt die besondere Situation von jungen KrebspatientInnen in der chronisch/palliativen Situation am Herzen. Die also keine Aussicht auf Heilung haben, so wie ich. Der Tod darf kein Tabuthema sein, auch nicht in meinem Alter. Wir wollen noch so viel leben und wissen aber nicht, wie viel Zeit uns noch bleibt. Trotzdem müssen wir uns oft mit so viel unnötigen Kleinigkeiten herumschlagen, aber auch mit Außenstehenden, für die es schwer ist, unsere Situation nachzuvollziehen.

Ich bin z.B. kein großer Freund von Sprüchen wie: „Immer weiterkämpfen!“ oder „Du schaffst das!“, denn solche Aussagen sind oft total unpassend. Irgendwann darf man auch mal schwach sein. Irgendwann geht es einfach nicht mehr. Und es gibt eben im Krankheitsverlauf Punkte, ab denen man klipp und klar selbst weiß: Besser wird’s nicht mehr. Da muss man einfach sagen, sucht euch Menschen, die diesen Weg mit euch gehen, egal was kommt. Und schaut auf das, was wirklich wichtig ist.

Lasst die ganzen Leute mit ihren ach-so-tollen Tipps und Wundermitteln links liegen. Macht, was ihr für richtig haltet und genießt euer Leben. Mit einer fortgeschrittenen Erkrankung sollte man vor allem darauf achten, dass man selbstbestimmt und nicht zu sehr fremdbestimmt lebt, denn das kommt von ganz allein.

Ich hab es schon mal auf meinem Blog geschrieben und das sage ich auch jetzt noch: Das Allerschwerste ist nicht, noch eine Therapie zu machen und noch eine … das Allerschwerste ist, zuletzt zu sagen: Das war’s jetzt, keine Therapien mehr. Glaubt mir, es ist wirklich ein Trost, wenn man im Nachhinein sagen kann: Ja, er hat sein Ding durchgezogen und alles so gemacht, wie er das wollte. Darum geht euren Weg.