1. Hämophilie ist angeboren. Man ist von Geburt an davon betroffen. Daher ist es besonders für Eltern wichtig, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und auch das Kind so früh wie möglich aufzuklären und für den richtigen Umgang mit Hämophilie zu sensibilisieren.
  2. Schnelles Reagieren verhindert Folgeschäden. Jede Blutung sollte möglichst sofort und fachgerecht behandelt werden. Das verringert irreversible Schädigungen des Körpers und vermindert auch die Schmerzen.
  3. Fitness macht das Leben leichter. Ein kräftiger Körperbau mit trainierten Muskeln schützt vor Spontanblutungen und Gelenksproblemen. Jeder Hämophilie-Patient sollte ein für sich geeignetes Trainingsprogramm wählen und durchziehen.
  4. Beim Impfen aufpassen. Natürlich ist es auch für Hämophilie-Patienten wichtig, auf den ausreichenden Impfstatus zu achten. Spritzen in den Muskel sollten aber vermieden werden. Medikamente also besser oral oder intravenös verabreichen.
  5. Zahnhygiene ist besonders wichtig. Ja, das gilt für alle Menschen. Aber gerade bei Hämophilie-Patienten können Spritzen oder kleine Operationen an den Zähnen für starke Schmerzen und erhebliche Blutungen sorgen. Vorbeugen hilft.
  6. Ausweis schützt im Ernstfall. Für Notfälle sollten Hämophilie-Betroffene stets einen Ausweis mit der genauen Diagnose, der Behandlung (Präparat, Dosierung) und etwaigen Kontaktpersonen bei sich haben. So können ÄrztInnen schnell darauf reagieren.
  7. Keine eigenmächtige Blutverdünnung. Gerade Hämophilie-Betroffene sollten sich darüber im Klaren sein, dass viele Medikamente auch Einfluss auf die Blutgerinnung haben. Daher ist es wichtig, jede Medikamenteneinnahme mit den behandelnden ÄrztInnen abzuklären.
  8. Überwachung erspart Überraschungen. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen in einem Hämophilie-Zentrum sollten selbstverständlich sein.