Ist die Krankheit für Sie im Alltag präsent?

Ständig, denn es vergeht kein Tag, wo ich mir nichts wehtut. Ich habe die Krankheit seit rund 30 Jahren, die mich natürlich auch eingeschränkt hat, aber ich habe immer einen Weg gefunden. Mein Glück war auch, dass ich immer schon ein selbstständiger Mensch war und früh gelernt habe, auf meinen eigenen Beinen zu stehen. Jedoch musste ich auch lernen, Hilfe anzunehmen. Der positive Umgang mit der Krankheit beginnt im eigenen Kopf. Es kommt sehr viel auf die Einstellung an, wie ich mit der Krankheit umgehe. Gehen Vorhaben heute nicht, dann eben morgen oder übermorgen, aber ich werde diese umsetzen. 

Diese Stärke zu finden, ist nicht leicht, denn besonders PatientInnen, die gerade die Diagnose erhalten haben – wenn sie noch dazu sehr jung sind – fallen oft in ein tiefes Loch. Als ich die Gewissheit bekommen habe, ist auch für mich die Welt eingestürzt. Ich war 36 und hatte eine Tochter von 10 Jahren und das Leben hat sich plötzlich komplett gedreht.

Sind Sie damals mit einem konkreten Verdacht zum Arzt gegangen?

Ich habe mir einen Finger angestoßen, der Schmerz war nachhaltig und der Finger war ungewöhnlich lange geschwollen, mindestens eine halbe Stunde. Ich bin zu meinem Hausarzt gegangen, ein sehr guter Diagnostiker, der sofort die richtigen Maßnahmen zur Erkennung eingeleitet hat. Ich hatte relativ schnell die Diagnose, denn es war auch eindeutig im Blutbefund zu sehen.

Für die Verschreibung eines Medikamentes mussten damals noch mindestens 15 Gelenke betroffen sein. Binnen weniger Monate war ich am ganzen Körper betroffen, ich konnte mich kaum noch bewegen, alles wurde so schwerfällig. Die Schmerzen verleiten einen dazu, sich auszuruhen, aber genau das ist der falsche Ansatz. Man muss sich bewegen, auch wenn es schmerzt.

Wie bauen Sie Bewegung in Ihr Leben ein?

Ich besuchte jahrelang eine spezielle Rheumatherapie und nahm auch gezielte Stunden bei einer Therapeutin, um Bewegungsabläufe zu trainieren und speziell abgestimmte Trainings für den Körper zu üben. Im Moment bin ich einmal wöchentlich bei dieser Stunde, welche mir wirklich sehr hilft. Es gibt zwar Unterstützung von der Kasse für die Medikamente, aber solche Trainingseinheiten müssen privat bezahlt werden.

Geben Sie auch Empfehlungen ab?

In unserer Selbsthilfegruppe geben wir keine Ärzteempfehlung ab, sehr wohl können wir aber Empfehlungen für Therapien und begleitende Maßnahmen anbieten. Es gibt sehr viele spezialisierte Ambulanzen, aber sehr wenige private Ärzte. Einmal im Monat kommen Rheumatologen, Orthopäden oder Psychotherapeuten zu uns in die Gruppe und stellen sich ehrenamtlich den Fragen unserer Mitglieder. Besonders wichtig ist es für den Verlauf, die Therapietreue zu wahren.

Auch heute nehme ich noch Cortison täglich sowie meine Basis-Medikation wöchentlich. Früher war dies eine Infusion, mittlerweile gibt es diese auch in Tablettenform. Ich kann mit dieser Einstellung sehr gut leben, jedoch komplett schmerzfrei bin ich nicht. Gehen und Bewegen ist die beste Methode, um sich von den Schmerzen oder auch den Gedanken abzulenken. Als es mir schlecht ging, habe ich immer den Kasten ausgeräumt und Sachen zusammengelegt, um mich auf andere Gedanken zu bringen.

Wie empfinden Sie die Betreuungssituation von PatientInnen in Österreich?

Im Grunde sehr gut und es gibt in Österreich sehr gute Ärzte, nur bei der Früherkennung, hier hakt es noch. Wenn es wehtut und erste Anzeichen spürbar sind, muss der Betroffene oft bis zu drei Monate auf einen Termin warten. Natürlich können sich in dieser Zeit auch die Symptome verbessern, aber die Krankheit kann schon beträchtlich fortschreiten. Ich würde mir wünschen, wenn Leute starke Schmerzen haben, dass diese früher drankommen und nicht solange auf einen Termin warten müssen, aber die Ambulanzen sind voll und privat gibt es nur sehr wenige Möglichkeiten.

Wie hat die Krankheit auch ihr soziales Umfeld beeinflusst?

Mein erster Mann, der leider vor wenigen Jahren verstorben ist, konnte nicht mit der Krankheit umgehen, aber auch das engere soziale Umfeld war überfordert. Ich wollte die Schmerzen und meine Einschränkung nicht zeigen und habe vor allem mit mir selber gekämpft. Meine Tochter sollte mich nicht versorgen müssen und eine unbeschwerte Kindheit erleben dürfen. Viele Betroffene hadern vor allem mit den verlorenen Fähigkeiten, anstatt die neue Situation anzunehmen.

Es sind sehr viele soziale Aspekte betroffen wie eben die Partnerschaft. Es kann sehr schnell gehen, dass man sich aus lauter Rücksicht voneinander entfernt. Aber auch bei Freunden kann die Entfremdung sehr schnell gehen, wenn man an gewissen sozialen Aktivitäten nicht mehr teilnehmen kann. Von einem großen Freundeskreis bleibt nur eine Handvoll übrig.

 

 

Unlängst wurde ich zum Wandern eingeladen, deren komplette Strecke ich nicht geschafft hätte. Ich bin trotzdem mitgekommen, bin einen kurzen Abschnitt mitgegangen und wir haben uns später bei einer tiefer gelegenen Hütte getroffen. Es ist wichtig, sich nicht abzuschotten und einen Weg zu finden.

Wie haben Sie die Krankheit annehmen können?

Das anfängliche Unverständnis meiner sozialen Umwelt hat mich ganz stark gemacht. Immer diese Fragestellungen „Warum ich und warum passiert mir das“, das bringt nichts, denn die Krankheit ist da und wird auch nicht mehr weggehen. Klar, auch ich hatte diese Phase, aber das sollte nicht im Vordergrund stehen. Alles was hilft, ist, die Krankheit wirklich anzunehmen und sie zu meistern. Ich war schon immer sehr gut, die positiven Aspekte in den Vordergrund zu stellen. Ich will gut leben und dafür werde ich eine Lösung finden.