Wie hat sich diese Erkrankung denn bei Ihnen bemerkbar gemacht?

Sie hat eigentlich schon in meiner frühen Kindheit begonnen, sich da aber nur in ihrer akuten Form, also nie länger als zwei oder drei Wochen gezeigt. Sie trat in den unterschiedlichsten Abständen und Situationen auf  – mal mit 7 Jahren, dann mit 15 und in den Schwangerschaften um die 24 herum.

Im September 2016 kam sie dann von einer Minute auf die andere mit unglaublich vielen Quaddeln. Zuerst glaubte ich einfach an einen weiteren Schub. Aber zwei Tage später ging ich dann zum Arzt, weil es wirklich massiv war. Trotz cortisonhaltiger Medikamente wurde es immer schlimmer – die Quaddeln von damals trage ich bis heute in unterschiedlicher Stärke.

Mal so schlimm, dass ich mich schäme, in kurzer Hose aus dem Haus zu gehen, manchmal auch bis zu den Fingern, was für den Kundenkontakt sehr schwierig ist. Wegen der Antihistaminika gegen den Juckreiz kämpf ich täglich mit massiver Müdigkeit und daraus resultierendem Konzentrationsmangel. Außerdem hab ich innerhalb dieses knappen Jahres unerklärlicherweise 17 kg zugenommen, trotz gesunder, vegetarischer Ernährung.

Vermuten Sie einen auslösenden Moment für diese Chronifizierung der Erkrankung?

Das ist schwierig zu sagen. Ich hatte natürlich viele Dinge seelisch zu bewältigen: vom Aufbau meiner Firma über Scheidung usw. Sicher verstärkt und belastet Stress viele Krankheiten, aber als alleinigen Auslöser kann ich ihn nicht betrachten, denn viele Menschen haben Stress und erleben viel Leid tagtäglich.

Vielleicht bewirkt der Faktor Stress, dass es jetzt chronisch geblieben ist. Ich denke schon, dass da irgendwas in meinem Körper vor sich geht, vielleicht die Hormone oder der Stoffwechsel – die Haut ist schließlich das größte Stoffwechselorgan.

Hatten Sie für Ihre akuten Schübe in der Kindheit und Jugend Ursachen ausfindig machen können?

Nein, man hat mich einfach mit Antihistaminika, in der Schwangerschaft dann stationär mit Infusionen behandelt. Mir wurde erklärt, dass eine Ursachensuche bei Urtikaria nicht möglich ist und man auch gar nicht mehr nachzuforschen braucht, weil es ja nach ein paar Wochen wieder verschwindet. Natürlich habe ich mich und meine Ernährung beispielsweise beobachtet, konnte aber nie etwas erkennen.

Wie reagierte Ihr Umfeld?

In der frühen Kindheit waren die Schübe immer von Fieber begleitet und später war ich dann die ein bis zwei Wochen im Krankenstand, es hat also nur das unmittelbare familiäre Umfeld etwas davon mitbekommen. Jetzt lässt sie sich natürlich nicht mehr verbergen. Fremde sind anfänglich sehr zurückhaltend und haben Angst vor Ansteckung.

Das ist sehr unangenehm. Ich versuche dann offen aufzuklären: Keine Angst, das ist nicht ansteckend, nur quälend. Die Freunde gehen verständnisvoll damit um, auch wenn das schwer ist: was man nicht am eigenen Leib spürt, kann man nun mal schwer nachvollziehen und bagatellisiert dann gern mal unbeabsichtigt. Und Selbsterklärungen kosten viel Kraft ...

Haben Sie Hoffnung auf Symptomfreiheit oder sind in einer Behandlung, die Ihnen das in Aussicht stellt?

Ich bekomme ein relativ neues Medikament, das eigentlich für Asthma entwickelt wurde. Es wirkt bei vielen Menschen so gut, dass sie symptomfrei sind, ich bin es allerdings nicht, keinen Tag. Die Hoffnung auf Symptomfreiheit besteht, aber der Austausch in einer Facebookgruppe Betroffener bestätigt, dass viele auch schon 10–15 Jahre mit dieser Krankheit umgehen müssen.

Ich hoffe natürlich, aber versuch mich gleichzeitig auch damit zu arrangieren, dass mich die Erkrankung mindestens ein Stück meines Lebens begleiten wird. Ich habe außerdem Kälte-Urtikaria, die Quaddeln  vermehren sich also, sobald die Außentemperatur unter 19°C fällt. Ein Spaziergang im Winter ist die Hölle für mich, Wintersportarten sind seitdem tabu.

Haben Sie je an Ausreise in wärmere Länder gedacht?

Ja, das hab ich, muss ich gestehen. Aber mein Lebensmittelpunkt befindet sich hier. Ich habe zwei Kinder und eine Anstellung in einer leitenden Position – ich muss den Betrieb aufrechterhalten. Es ist praktisch zurzeit einfach nicht durchführbar.

Welche Tipps würden Sie Betroffenen geben? Gibt es Selbsthilfegruppen?

Nein, die gibt es noch nicht. Es gibt Bestrebungen, eine zu gründen. Was ich Menschen, die ebenfalls an Urtikaria leiden, auf jeden Fall raten möchte, ist: Nicht aufgeben, sondern dranbleiben! Sich schlau machen und belesen zu dieser Krankheit. Bei 80–90 Prozent der Betroffenen von chronischer Urtikaria ist keine Ursache auffindbar.

Das löst häufig Verzweiflung und Unsicherheit aus, denn es gibt dadurch keine Richtlinie, an die man sich halten könnte. Trotzdem muss man versuchen, die Krankheit verstehen zu lernen, und solange suchen, bis man einen Arzt findet, der sich auskennt und der einen versteht und ernst nimmt.

Das spricht natürlich erst recht für die Gründung einer Selbsthilfegruppe, damit  Empfehlungen ausgesprochen und Erfahrungen ausgetauscht werden können ...

Absolut. Dort könnte man Gleichgesinnte finden und sehen, dass man nicht allein dasteht. Das beruhigt, schafft womöglich Vertrauen und Zuversicht. Vielleicht findet man dann auch mehr Mut. Ich trau mich nach wie vor in kein Schwimmbad, keine Sauna, keine Therme.

Früher war ich leidenschaftliche Thermengängerin, aber ich möchte einfach nicht in die Situation geraten, dass jemand wegen mir das Wasser verlässt oder ich sogar dazu aufgefordert werde, das Wasser zu verlassen. Ich möchte mich vor solchen Situationen einfach schützen.